Quelles sont les 30 maladies ALD (Affections Longue Durée) ?

Les Affections Longue Durée (ALD) sont des maladies chroniques graves qui nécessitent un traitement prolongé et des soins particulièrement coûteux. Lorsqu'une maladie est reconnue comme ALD, les soins qui y sont liés sont pris en charge à 100% par l'Assurance Maladie, dans la limite du tarif de remboursement. Il existe actuellement 30 maladies figurant sur la liste des ALD, mais d'autres affections hors liste et des polypathologies peuvent également être prises en charge sous certaines conditions.

Définition et principes des Affections Longue Durée (ALD)

Les ALD sont définies comme des affections nécessitant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Les patients atteints d'une ALD peuvent bénéficier d'une prise en charge à 100% des soins en lien avec leur maladie, sur la base du tarif de l'Assurance Maladie. Cependant, certains frais comme les dépassements d'honoraires, la participation forfaitaire ou le forfait hospitalier restent à la charge du patient. Il existe deux types d'ALD : les ALD exonérantes qui permettent une prise en charge à 100%, et les ALD non exonérantes pour lesquelles les remboursements se font aux taux habituels mais qui ouvrent droit à d'autres avantages comme un arrêt de travail de plus de 6 mois.

Liste complète des 30 maladies ALD exonérantes

Voici la liste des 30 pathologies figurant parmi les ALD exonérantes, également appelée "ALD 30" :

1. Accident vasculaire cérébral invalidant
2. Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
3. Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
4. Bilharziose compliquée
5. Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
6. Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
7. Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le VIH
8. Diabète de type 1 et diabète de type 2
9. Formes graves des affections neurologiques et musculaires, épilepsie grave
10. Hémoglobinopathies, hémolyses chroniques constitutionnelles et acquises sévères
11. Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves
12. Maladie coronaire
13. Insuffisance respiratoire chronique grave
14. Maladie d'Alzheimer et autres démences
15. Maladie de Parkinson
16. Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
17. Mucoviscidose
18. Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
19. Paraplégie
20. Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
21. Polyarthrite rhumatoïde évolutive
22. Affections psychiatriques de longue durée
23. Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
24. Sclérose en plaques
25. Scoliose structurale évolutive
26. Spondylarthrite grave
27. Suites de transplantation d'organe
28. Tuberculose active, lèpre
29. Tumeur maligne
30. Affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique

Critères d'admission et renouvellement en ALD

Pour être admis en ALD, le patient doit être atteint d'une affection figurant sur la liste des ALD 30 ou remplir les critères médicaux d'une ALD hors liste ou polypathologie. C'est le médecin traitant qui effectue la demande de prise en charge à 100% auprès de l'Assurance Maladie en établissant un protocole de soins. Ce document précise les soins et traitements nécessaires pour la pathologie. Il est étudié par le médecin conseil qui donne son accord pour la prise en charge. L'admission en ALD est accordée pour une durée déterminée, variable selon la pathologie. Pour renouveler l'ALD, le médecin traitant doit faire une nouvelle demande prouvant que l'état de santé du patient nécessite toujours une prise en charge.

Prise en charge et remboursements des soins en ALD

Une fois l'ALD accordée, les soins et traitements en lien avec la pathologie sont pris en charge à 100% sur la base du tarif de remboursement de la Sécurité Sociale, comme l’indique l’article de Selectra. Le médecin établit des ordonnances bizone distinguant les soins liés à l'ALD, remboursés à 100%, et ceux sans rapport remboursés aux taux habituels. Le patient bénéficie du tiers payant et n'a pas à faire l'avance des frais. Cependant, certains frais restent à sa charge : la participation forfaitaire de 1€, la franchise médicale, les dépassements d'honoraires ou le forfait hospitalier. Il est donc important de conserver une complémentaire santé même en étant en ALD. Par ailleurs, les transports en lien avec l'ALD peuvent être pris en charge sous conditions.

ALD hors liste et polypathologies

En plus des 30 pathologies de la liste, d'autres maladies graves et coûteuses peuvent faire l'objet d'une prise en charge au titre des ALD hors liste (ALD 31). Elles doivent évoluer depuis plus de 6 mois et nécessiter des soins coûteux avec un traitement médicamenteux ou un appareillage. Le patient doit également répondre à au moins 2 des 4 critères suivants : hospitalisation à venir, actes médicaux répétés, actes biologiques répétés, soins paramédicaux fréquents. Un autre cas de figure est celui des patients atteints de plusieurs maladies chroniques invalidantes et nécessitant des soins coûteux. On parle alors de polypathologie (ALD 32). Dans tous les cas, c'est le médecin traitant qui constitue le dossier de demande d'ALD auprès de l'Assurance Maladie.

Démarches et protocole de soins pour bénéficier du dispositif ALD

La demande d'ALD se fait par le médecin traitant qui remplit un formulaire appelé "protocole de soins". Ce document précise le diagnostic de l'affection ainsi que les soins et traitements prévus pour sa prise en charge. Le protocole est ensuite étudié par le médecin conseil de l'Assurance Maladie qui donne son accord pour la prise en charge. Le patient reçoit un volet du protocole qu'il doit signer. C'est un document confidentiel à présenter uniquement aux professionnels de santé. L'ALD est alors enregistrée dans les fichiers de l'Assurance Maladie et peut être consultée dans l'espace perso en ligne du patient. Il est important de mettre à jour sa carte Vitale pour bénéficier des remboursements. Si l'état de santé le justifie, le médecin fera une demande de renouvellement d'ALD avant la fin de la période accordée initialement.

Impact des ALD sur la vie quotidienne et professionnelle des patients

Le dispositif des ALD représente une aide précieuse pour les patients atteints de maladies chroniques nécessitant un suivi médical lourd et coûteux. Il leur permet de bénéficier de soins de qualité sans reste à charge important. Néanmoins, les ALD ont un impact non négligeable sur la vie quotidienne des malades : consultations et examens médicaux réguliers, prise de traitements au long cours, difficultés liées aux symptômes de la maladie... Sur le plan professionnel, les arrêts de travail prolongés sont fréquents et une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) est parfois nécessaire. L'ALD ouvre la possibilité d'un arrêt maladie de plus de 6 mois avec indemnisation. L'accès à l'emprunt et aux assurances peut aussi être plus difficile. Le soutien de l'entourage et des associations de malades est essentiel. Le médecin traitant reste l'interlocuteur privilégié pour toute question sur la prise en charge de l'ALD.